Nun ja, ich denke mal seit Feb. 2002 hab ich MS, da kamen nämlich plötzlich über Nacht Symptome, obwohl ich als Sportler immer topfit war. Man schicke mich über 2 Jahre lang von Arzt zu Arzt, selbst eine Reha war mit dabei und erst als im Juni 2004 eine Sehnerventzündung (SNE) kam, ging der Verdacht in Richtung MS. Dann kam die 2. SNE ca. Dez.2004/Jan.2005 und dann im Aug./Sep. 2005 gab es einen richtig schweren Schub, woraufhin die MS diagnostiziert wurde. Leider blieben von diesem Schub sehr viele Defizite nach, sodass ich im Oktober auf anraten hin der Klinik-Ärzte einen SBA und Rente beantragte.
Arghhh, nix für ungut, aber Studien mit wenig Teilnehmer über einen geringen Zeitraum sind für mich absolut NICHT aussagekräftig.
Gerade die ersten paar Jahre meiner MS war ich aktiv auf der Suche nach jeder neuen wissenschaftlichen Erkenntnis, aber mittlerweile bin ich da so abgeklärt, das ich genau weiß, was irgenwann in der Versenkung landet oder was wirklich ausbaufähig werden könnte.
Ich pers. kann nur sagen, das meine Schübe in den Wintermonaten überwogen haben.
Hmm, also ich als ehemaliger Avonex-Spritzer, frage mich da sofort, ob man die Dosis höher setzt, wenn man nur noch alle 2 bzw. 4 Wochen spritzen tut und ob dann auch dementsprechend die Nebenwirkungen kräftiger ausfallen??? Das ist zwar von den Pharmazeuten gut durchdacht, dem MS'ler nur noch 1-2x im Monat eine BT mit der Spritze zuzumuten/schmackhaft zu machen, aber ob der Plan aufgeht bzgl. der NW und der Wirksamkeit bzw. der Nicht-Wirksamkeit???
Man sagt nicht umsonst: Cortison ein göttliches Teufelzeug ...davon mal abgesehen produziert der menschliche Körper frühmorgens um vier auch Cortison
Dem einen hilft es mehr, dem andern weniger, was eher daran liegt, das wenn man es zu oft hintereinander bekommt, da quasi "immun" gegen ist. Der Körper braucht immer höhere Dosen an Cortison, sodass der Teufelskreislauf schnell erreicht ist - meine pers. Erfahrung & Meinung. Grundsätzlichsitze ich alle leichten Schübe, die nicht das Auge bzw. die Sehkraft betreffen, ohne Cortison aus.
Ich pers. halte von Corti-Tabletten überhaupt nix, da die für einen richtigen Schub einfach zu schwach sind, zum andern gehen die mehr auf den Magen als per Infusion und die Entzugserscheinigen danach, sind gerade beim ausschleichen höllisch
Mir ham die Ärzte damals gleich nach dem 3.Schub geraten (Okt. 2005), einen SBA zu beantragen, inkl. der Rente - gesagt getan. Im Jan.2006 gab es den SBA mit einem GdB von 50. Im Nov.2006 stellte ich in der Reha einen Verschlechterungsantrag und bekam dann kurz nach Weihnachten meine Genehmigung mit einem GdB von 60 und Merkzeichen "g". Die Rente wurde zum 01.Jan.2007 genehmigt, nachdem der SOVD nach Ablehnung der RV Widerspruch eingelegt hatte und ich dann zur Begutachtung der RV im Nov. 2006 in Reha geschickt wurde.
Durch meine Folgeerkrankungen könnte ich Verschlechterung beantragen, aber irgendwie hab ich auf den Papierkram keine Lust...
Ein Vorteil der skandinavischen Länder ist, das die gesundheitliche Versorgung für "uns" dort besser ist als im süden Europas
Da ich schon länger nicht mehr spritze, nehme ich im Urlaub nur meine Spastikmedis, was für den Magen, ein paar Novalminsulfon-Tabletten und meine Vitamin B-Komplex "Drogen" mit Ich mach mir erst gar keinen Kopf darum über "was-wäre-wenn" ich einen Schub bekomme. Sicher, mir hängt das immer im Hinterkopf, das wenn die Flieger zu schnell runterkommen zur Landung, ich einen Hörsturz und/oder Kreislaufkollaps bekomme, aber damit mache ich mich nicht verrückt.
Nunja, da ich 2006 damit auch mal richtig dolle zu tun hatte, hab ich mich bei der deutschen Fatigue Gesellschaft angemeldet und dort Infomaterial bestellt. Eigentlich ist diese Gruppe hauptsächlich für Krebspatienten, da die wg. der Chemo auch dolle mit der Müdigkeit zu tun haben, aber das sollte wirklich keinen abschrecken. Da ist auch ein "Müdigkeitsplaner" dabei, wo man nach Tageszeiten seine hochs & tiefs eintragen kann. Für die ersten 3-6 Monate isses wirklich hilfreich, dies mal durchzuziehen, um zu sehen, ob man was ändern kann und was besonders die Müdigkeit hervorruft. Und last but not least, etwas regelmässige körperliche Betätigung hilft auf dauer die Fatigue in den Griff zu bekommen - natürlich muss auch ich desöfteren meinen inneren Schweinehund überwinden Man sollte diese Tipps wirklich mal 6 Monate durchziehen, den eine Verbesserung der Fatigue kommt nicht von heute auf Morgen. Bzgl. des Überschlafens am Tag, d.h. sich wieder müde schlafen, gibt es auch einiges zu lesen. Für mich reicht normalerweise 30min. Mittagsschlaf, wenn viel Vormittags auf dem Plan war, dann auch mal eine Stunde, aber ich hab mir das Abgewöhnt jeden Tag zu schlafen, dann schlafe ich Nachts auch besser durch
Da ich wg. der MS als Folgeerkrankung auch noch mit Narkolepsie zu tun habe (das kommt durch die Entzündungen am Hirnstamm, die mal mehr oder weniger sind), achte ich eh mehr auf meinen Schlafrhytmus.
09.03.2011 18:46
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