Hallo Carmensita..................... herzlich willkommen hier.................. Ja, Icke schreibt, alle in etwa im gleichen Alter, neee, ich nit, ich fall da etwas raus, bin schon ü 50 ,aber im Herzen jung. Lustig find ich den Spruch ..........aufgegeben wird nur ein Brief...........das könnte für manch einen ein echtes Lebensmotto sein..............das gefällt mir und läßt ahnen, dass Du eine Powerlady bist. na, dann viel Spass hier.................
Huhu Icke........... mir scheint, Du hast an alles gedacht............ wir sind ja auch viel unterwegs und ich binn zu dem Schluß gekommen, man kann noch nach Hause, wenn sich ein Schub anbahnt, denn meist merkt man ja, dass sich ms-technisch was tut und dann finde ich, wenn man mit dem WW unterwegs ist, oder mit dem Auto, dass man da noch einigermassen gut dran ist und noch nach Hause kann, denn in den aller seltesten Fällen kommt ein Schub derart heftigst und plötzlich, dass gleich ein Krankenhaus aufgesucht werden muß. Es ist natürlich auch immer eine Frage, wo und in welchem Land man sich befindet, weiss ich, dass ich in einem land bin, wo eine Versorgung nicht so ohne ist, sowas gibt es ja auch noch, dann treffe ich andere Vorbereitungen, als wenn ich im europäischen Ausland bin. Meine Meinung, aber ich denke, das muß jeder für sich entscheiden, denn bei jedem isses ja auch anders..........und selbst von zu Hause aus such ich bei einem Schub nicht immer gleich den Neuro auf, sondern warte erstmal.................... Jetzt muß ich aber noch schnell neugierig fragen, wo es denn hingeht mit dem WW....................
wenn ich das so lese, dann ist das eine wie das andere ein schöner Mist.
Die akute disseminierte Enzephalomyelitis tritt einige Wochen nach einem Infekt auf und ist klinisch nicht von einer MS zu unterscheiden. Im Gegensatz zu dieser heilt die ADEM jedoch aus .................... Nun, ich hoffe für Dich, dass Du bald eine Klarheit hast..
Hallo, Icke................. Ich habe endlich eine Diagnose bekommen, meine wenig spezifischen Beschwerden hatten also eine Ursache und wurden endlich ernst genommen. Mir ist zwar der Schrecken in die Glieder gefahren, aber ich konnte es relativ schnell annehmen, ich denke, die Erleichterung, dass meine Empfindungen mich nicht getrogen hatten und man mich ernst nahm endlich, die war einfach größer als der Schrecken. Ich habe mich als erstes dann schlau gemacht, habe gleich auch Kontakt zu einer Gruppe aufgenommen und versucht, Informationen zusammen zu tragen. Meinen Feind will ich kennen, das war meine Devise. Ich hatte allerdings dann Schlag auf Schlag so heftige Schübe, dass der neuro mich abgab in die Uniklinik, die eine MS-Ambulanz hatte. Dort war ich dann in besten Händen und die Dinge nahmen so langsam ihre Formen an, die MS behinderte mich immer mehr, ich lernte immer mehr über sie und mit dem Umgang. Aber es war auch eine schwierige Zeit, das Kind hatte wohl einen namen, aber es änderte ja nix an dem Erscheinungsbild und an den Beschwerden. Mein Leben in all seiner Ordnung geriet völlig aus den Fugen, meine so einen schönen Lauf genommene Karriere wurde mit knallharten Mitteln gestoppt, meine volle Berentung war ein Schlag ins Genick, meine zerbrochene Ehe machte das maß noch so richtig voll, ich hätte ein Mauseloch gebraucht, in das ich mich verkrümmeln hätte können. Aber ich hab es geschafft, ich bin meinen Weg gegangen, ich behaupte nicht, dass es einfach war, dahin zu gelangen, wo ich jetzt bin, aber ich hatte große Kraftentwicklungen der geistigen Art, die mir geholfen haben, ich hatte nette und hilfreiche Mitbetroffene, die mich verstanden und stützten, ich habe jetzt einen Partner, der mich hält.........................es gibt also immer Wege, mein weg war der mit der täglichen Auseinandersetzung, Verdrängung, nein, das ist nicht mein Ding.
So war das bei mir, ich kann Dir schon nachfühlen, dass dieses Hängen in einer unklaren Warteschleife schon nervt....................ist denn ausser der MS noch ein anderer Verdacht im Raum??? Vielleicht hast Du ja dann bald Klarheit, versuch Dich vorzubereiten, dann wird der Schrecken der Diagnose vielleicht nicht gar so hart, such Dir eine Aufgabe, die Dich auch ablenkt, das ist schwierig, klar, aber es könnte hilfreich sein.
Hallo,Ihr................ Ich möchte mich kurz hier vorstellen, mein Name ist Babs, ich bin 53 Jahre alt und habe seit 1976 MS.............die gesicherte Diagnose aber erst 1999............... Ich bin Rollifahrerin, kann aber im Haus ein paar Schritte mit Rollator laufen, wenn ich gut drauf in. Ich habe die sek. prog. Verlaufsform und gelte als austherapiert, leider, aber ich hab mich an das alles doch inzwischen gewöhnt. Ich bin seit 1999 berentet, noch nach der alten Erwerbsunfähigkeitsrente und das gleich voll bis zum Beginn der Altersrente. Mein EDSS liegt bei 7,5..............hmmm..............ist blöde, aber ich lebe ganz gut damit. Ich habe ein Hobby, bei dem mein Mann einen großen Anteil beiträgt, wir lieben es, in Urlaub zu fahren und zwar machen wir hier in Deutschland Urlaub, überschreiten die Grenze gerne nach Österreich, in die Schweiz, nach Tschechien, also nix weltbewegendes, aber für uns sehr anregend und auch sehr wichtig. Wir finden oft ganz tolle behindertengerechte Ferienwohnungen................ Tja, ms technich hab ich schon vieles hinter mir, hab viele Therapien ausgereizt, habe unzählige Schübe ausgehalten, habe Unmengen Cortison verkonsumiert, habe immer noch viele Hoffnungen in mir, ich gebe nicht auf und lebe trotz allem ganz gut versorgt. Ich versuche, der MS nicht allzuviel Raum in meinem Leben einzuräumen, sie ist schon aufdringlich genug, habe noch viele andere Interessen wie Lesen, Musik, PC und sowas. Ich bin gespannt, was mir hier so begegnet und wie das hier so wird!!!!![smile] So genug gelabert, wer noch was wissen will, der Frage bitte................
07.01.2011 15:52
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