Hallo,

mich würde interessieren, wie Ihr mit dem Verdacht von MS ausgegangen seid


nachdem im ersten KH MS noch ausgeschlossen wurde und ich versucht habe es zu verdrängen, bin ich bei der 2. Reha in ein tiefes Loch gefallen, wo man wieder MS in den Raum gestellt hat.

während der ganzen Monate hab ich immer gerätselt, was mit mir los ist.

Wie gings bei euch???

genauso...

es ist einem irgendwie ein Stein vom Herzen gefallen, als das Kind einen Namen hatte.

es ist nur blöd - dass ich auf Grund verschiedener Umstände nicht alle Medikamente nehmen darf.
und was mir ganz schwer fällt, ist dass ich nicht mehr selber auto fahren kann und darf. Ob ich es jemals wieder kann - weiß ich nicht.

liebe Grüße

Icke

Hallo, Icke.................
Ich habe endlich eine Diagnose bekommen, meine wenig spezifischen Beschwerden hatten also eine Ursache und wurden endlich ernst genommen. Mir ist zwar der Schrecken in die Glieder gefahren, aber ich konnte es relativ schnell annehmen, ich denke, die Erleichterung, dass meine Empfindungen mich nicht getrogen hatten und man mich ernst nahm endlich, die war einfach größer als der Schrecken.
Ich habe mich als erstes dann schlau gemacht, habe gleich auch Kontakt zu einer Gruppe aufgenommen und versucht, Informationen zusammen zu tragen.
Meinen Feind will ich kennen, das war meine Devise.
Ich hatte allerdings dann Schlag auf Schlag so heftige Schübe, dass der neuro mich abgab in die Uniklinik, die eine MS-Ambulanz hatte. Dort war ich dann in besten Händen und die Dinge nahmen so langsam ihre Formen an, die MS behinderte mich immer mehr, ich lernte immer mehr über sie und mit dem Umgang.
Aber es war auch eine schwierige Zeit, das Kind hatte wohl einen namen, aber es änderte ja nix an dem Erscheinungsbild und an den Beschwerden.
Mein Leben in all seiner Ordnung geriet völlig aus den Fugen, meine so einen schönen Lauf genommene Karriere wurde mit knallharten Mitteln gestoppt, meine volle Berentung war ein Schlag ins Genick, meine zerbrochene Ehe machte das maß noch so richtig voll, ich hätte ein Mauseloch gebraucht, in das ich mich verkrümmeln hätte können.
Aber ich hab es geschafft, ich bin meinen Weg gegangen, ich behaupte nicht, dass es einfach war, dahin zu gelangen, wo ich jetzt bin, aber ich hatte große Kraftentwicklungen der geistigen Art, die mir geholfen haben, ich hatte nette und hilfreiche Mitbetroffene, die mich verstanden und stützten, ich habe jetzt einen Partner, der mich hält.........................es gibt also immer Wege, mein weg war der mit der täglichen Auseinandersetzung, Verdrängung, nein, das ist nicht mein Ding.

So war das bei mir, ich kann Dir schon nachfühlen, dass dieses Hängen in einer unklaren Warteschleife schon nervt....................ist denn ausser der MS noch ein anderer Verdacht im Raum???
Vielleicht hast Du ja dann bald Klarheit, versuch Dich vorzubereiten, dann wird der Schrecken der Diagnose vielleicht nicht gar so hart, such Dir eine Aufgabe, die Dich auch ablenkt, das ist schwierig, klar, aber es könnte hilfreich sein.

Hallo Babs,

im März stand ADEM im Raum. Würde jetzt vielleicht auch noch, wenn nicht der Liquor auffällig und ich im November wieder Doppelbilder gehabt hätte.

Aufgaben stell ich mir selber

welche - zeig ich an anderer Stelle *zwinker*

liebe Grüße

Icke

wenn ich das so lese, dann ist das eine wie das andere ein schöner Mist.

Die akute disseminierte Enzephalomyelitis tritt einige Wochen nach einem Infekt auf und ist klinisch nicht von einer MS zu unterscheiden. Im Gegensatz zu dieser heilt die ADEM jedoch aus ....................
Nun, ich hoffe für Dich, dass Du bald eine Klarheit hast..

Hallo Babs,

seit Dezember steht fest - es ist MS

liebe Grüße

Icke

Hallo,
bei mir war es eine Zufallsdiagnose. Ich war eigentlich beim Neurologen wegen Karpaltunnelsyndrom, musste zur Kernspinuntersuchung, anschließend in die Uniklinik Homburg zur Liquoruntersuchung. Mir war, weil jeder mich bedenklich ansah, mir aber nichts sagte, ziemlich mulmig! Nach der Kernspin sagte der Arzt nur "es ist kein Hirntumor!" Dann hab ich mir Informationen gesucht: wozu macht man eine Liquoruntersuchung? Da wurde mir noch mulmiger.
Im Warteraum der Uniklinik begegnete mir eine junge Frau mit 2 Krücken bis unter die Achseln. Sie zog die Beine hinter sich her, war sehr gut gelaunt und erzählte mir, sie habe seit einigen Jahren MS. Jetzt sei sie 25, aber sie habe eine aggressive Form. Das hätte ich ja ganz offensichtlich nicht!
Man hat mir dann endlich die Diagnose mitgeteilt. Es könne sein, sagte mein Neurologe, dass ich die Krankheit schon 30 Jahre hätte. Das war 2000, ich war damals 55 Jahre alt.
Zu meinem Glück hatte ich eine gute Bekannte (15 Jahre jünger), Röntgenassistentin und seit mehreren Jahren an MS erkrankt. Sie schmiss mich zu mit Info-Material, nahm mich auf in die DMS-Gesellschaft und wurde zur guten Freundin. Wir gingen zusammen zur Selbsthilfegruppe und tauschten Erfahrungen aus.
So habe ich den Schock überwunden und kam zu dem Entschluß, das Beste aus meiner Situation zu machen.
Ich lese auch heute noch alles, was mir über MS vor die Nase kommt, denn ich habe festgestellt, je mehr ich darüber weiß desto besser kann ich damit umgehen.
So bin ich auch hier bei euch gelandet.
Es hat sich, Gott sei Dank, in den 10 Jahren nur unwesentlich verschlechtert.
Aber jetzt, in dieser Jahreszeit mit wechselhaftem Wetter und mit zunehmendem Alter geht es mir manchmal richtig schlecht. Dann kommen auch Depressionen. Aber - zum Kuckuck - wir lassen uns nicht unterkriegen!!!!!!!!!
Rud

hallo Rud,

ja - Du hast recht, je mehr man über die Krankheit weiß, um so besser kann man damit umgehen.

Aber

Das schlimmste ist (denke ich) wenn noch gerätselt wird, ist es MS oder was könnte es denn sonst sein

liebe Grüße

Icke

Hi,

bei mir ist es jetzt schon eine Weile her, dass die MS im Raum stand (dieses Jahr sind es 10 Jahre seit der Diagnosestellung).

Aber ich kann mich noch sehr gut daran erinnern, dass ich zunächst keinerlei Probleme mit dieser Diagnose hatte, obwohl mein Opa mütterlicherseits auch an MS litt, im Rollstuhl saß und nur noch den Kopf bewegen konnte.

Zum Zeitpunkt der Diagnose kämpfte ich nämlich noch um meine Ehe (mein Ex-Mann hatte eine Geliebte und wollte sich von mir trennen; als ich das durch einen Zufall herausfand, bekam ich den 1. MS-Schub) und deshalb war die MS nebensächlich für mich.

Erst als er sich dann doch für die Familie entschied, kam ich zur Ruhe und konnte mich um die MS "kümmern". Allerdings war zu diesem Zeitpunkt nichts mehr von der MS zu spüren, da alle Beeinträchtigungen "verschwunden" waren.

Ich versuchte aber trotzdem so viel Informationen wie möglich über die MS herauszubekommen, was zum damaligen Zeitpunkt nicht ganz so einfach war.

Die Angst vor der MS, die ich dann doch noch bekam, nahm mir Dr. Wolfgang Weihe. Dafür bin ich ihm vom ganzen Herzen dankbar.

Außerdem habe ich einen sehr guten Neurologen gefunden, zu dem ich vollstes Vertrauen habe.

Mittlerweile ist die MS eine Nebensache für mich geworden, obwohl ich einige Probleme durch sie habe.
Ich informiere mich aber trotzdem weiterhin über alles Neue bzgl. der MS, mache mir aber keine großen Gedanken darüber, was noch kommen wird, es kommt wie es kommen soll.

Ciao
ankarella

hallo,

jetzt abends, nach dem Augenarzttermin könnt ich wieder alles in die Ecke schmeißen, Teller zerdeppern - mir ist grad danach

warum?

Ich hatte doch im November den neuen Schub. Hierbei wurden die Augen ziemlich in Mitleidenschaft gezogen. Nun darf ich mir ne neue Brille machen lassen - und die kostet in meiner Stärke nicht gerade wenig

und nun - ablenken

liebe Grüße

Icke

guten Morgen,

wie erwartet hab ich nachts so gut wie nicht geschlafen. Die Gedanken sind Karussell gefahren und der Kopp auch

sch..

liebe Grüße

Icke

danke Peter,

Du hast recht - es ist nicht einfach.

liebe Grüße

Ini