#1

ich stelle mich kurz vor

in Krankheitsverlauf, Medikation und weitere Erfahrungen der Betroffenen (Mitglieder). Aktueller Stand der Krankheit bei den Betroffenen. 02.01.2011 16:32
von Babs • 8 Beiträge

Hallo,Ihr................
Ich möchte mich kurz hier vorstellen, mein Name ist Babs, ich bin 53 Jahre alt und habe seit 1976 MS.............die gesicherte Diagnose aber erst 1999...............
Ich bin Rollifahrerin, kann aber im Haus ein paar Schritte mit Rollator laufen, wenn ich gut drauf in.
Ich habe die sek. prog. Verlaufsform und gelte als austherapiert, leider, aber ich hab mich an das alles doch inzwischen gewöhnt.
Ich bin seit 1999 berentet, noch nach der alten Erwerbsunfähigkeitsrente und das gleich voll bis zum Beginn der Altersrente.
Mein EDSS liegt bei 7,5..............hmmm..............ist blöde, aber ich lebe ganz gut damit.
Ich habe ein Hobby, bei dem mein Mann einen großen Anteil beiträgt, wir lieben es, in Urlaub zu fahren und zwar machen wir hier in Deutschland Urlaub, überschreiten die Grenze gerne nach Österreich, in die Schweiz, nach Tschechien, also nix weltbewegendes, aber für uns sehr anregend und auch sehr wichtig. Wir finden oft ganz tolle behindertengerechte Ferienwohnungen................
Tja, ms technich hab ich schon vieles hinter mir, hab viele Therapien ausgereizt, habe unzählige Schübe ausgehalten, habe Unmengen Cortison verkonsumiert, habe immer noch viele Hoffnungen in mir, ich gebe nicht auf und lebe trotz allem ganz gut versorgt.
Ich versuche, der MS nicht allzuviel Raum in meinem Leben einzuräumen, sie ist schon aufdringlich genug, habe noch viele andere Interessen wie Lesen, Musik, PC und sowas.
Ich bin gespannt, was mir hier so begegnet und wie das hier so wird!!!!![smile]
So genug gelabert, wer noch was wissen will, der Frage bitte................


Sei Dein Verwalter und sei Dein Hüter...............
denn wer gut zu sich selbst ist, kann auch gut zu anderen sein.

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#2

RE: ich stelle mich kurz vor

in Krankheitsverlauf, Medikation und weitere Erfahrungen der Betroffenen (Mitglieder). Aktueller Stand der Krankheit bei den Betroffenen. 02.01.2011 16:39
von Icke 66 • 57 Beiträge

hallo Babs,

herzlich willkommen im Forum.
Ich bin noch relativ neu mit MS behaftet.
Mein EDSS lag im Dezember bei 4

Unser Hobby ist auch reisen. Aber mit Wohnwagen. Den kann man sich nach Lust und Laune so gestalten wie man es möchte. So wolln wir unseren WW auch innen umbauen. Mal schauen, ob wir das noch dieses Jahr schaffen *zwinker*

liebe Grüße

Icke

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#3

RE: ich stelle mich kurz vor

in Krankheitsverlauf, Medikation und weitere Erfahrungen der Betroffenen (Mitglieder). Aktueller Stand der Krankheit bei den Betroffenen. 02.01.2011 19:04
von schnullerbacke • 1 Beitrag

Hallo,
auch ich stelle mich kurz hier vor.
habe die diagnose MS seit 1998, den schubförmigen verlauf. anfangs war es recht heftig mit vielen schüben, viel cortison etc.
nach eingangs Avonex (habe ich schlecht vertagen, zu heftige nebenwirkungen) habe ich seit jetzt 3 jahren auf Rebif umgestellt
und mir geht es im großen und ganzen gut. nein ich kann sagen: es geht mir gut! ich gehe teilzeit arbeiten mache sport, ja kann
eig alles machen, bin nur oft müde...sehr müde!
aber: ich lebe zwar mit der MS aber die MS NICHT mit mir.und pflegen tu ich diese krankheit auch nicht!!
außerdem will ich garnicht soviel über sie reden und nachdenken.....
und da ich jetzt einen lieben verständnisvollen partner an meiner seite habe, kann es nicht besser sein!!

so, wünsche euch noch einen schönen abend und
bis bald wieder

gglg andrea

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#4

RE: ich stelle mich kurz vor

in Krankheitsverlauf, Medikation und weitere Erfahrungen der Betroffenen (Mitglieder). Aktueller Stand der Krankheit bei den Betroffenen. 03.01.2011 06:23
von Missy48 • 7 Beiträge

Hallo,

ich möchte mich auch mal vorstellen.
Bin 49 Jahre und habe meine Diagnose vor 1 Jahr erhalten, nachdem die Ärzte in Bayern fast 10 jahrelang an mir herum gedoktort haben was ich alles haben könnte!!!
Es wurde vom Schlaganfall über Rheuma alles ausgetestet, ohne Ergebnis, am Ende wurde ich als Simulantin abgetan.

Bis vor 1 Jahr ein Arzt hier im Saarland auf den Gedanken kam das es MS sein könnte, was sich dann auch bestätigte. Hinzu kommt bei mir auch noch Fibromyalgie.

Seitdem nehme ich Copaxone. Hatte aber trotzdem in diesem Jahr schon 3 Schübe. Durch das Cortison das ich wegen der Schmerzen bekommen habe kam jetzt auch noch Grauer Star dazu.
Im großen und ganzen lebe ich aber sehr gut mit der Krankheit, arbeiten gehen kann ich aber nicht mehr, leider.

Dafür habe ich mir neue Hobbys gesucht die mir sehr viel Spass machen und mich die Krankheit auch vergessen lassen. Wir sind viel unterwegs, haben 2 Hunde die mich auch genug fordern. Komme gar nicht dazu über die Krankheit nachzudenken!!!!
Zudem habe ich einen wirkich liebevollen und vor allem verständnisvollen Partner an meiner Seite, was ja nicht immer so selbstverständlich ist!!!!

So das wars dann mal für den Anfang

Liebe Grüße
Karin

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#5

RE: ich stelle mich kurz vor

in Krankheitsverlauf, Medikation und weitere Erfahrungen der Betroffenen (Mitglieder). Aktueller Stand der Krankheit bei den Betroffenen. 03.01.2011 09:41
von Icke 66 • 57 Beiträge

Hallo Andrea, Hallo Karin,

herzlich willkommen von Neuling zu Neulingen

@ Karin,

Kortison ist bei mir auch nicht sooo ideal.
Das mit dem grauen Star ist nicht schön. Tut mir leid!

liebe Grüße

Icke

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#6

RE: ich stelle mich kurz vor

in Krankheitsverlauf, Medikation und weitere Erfahrungen der Betroffenen (Mitglieder). Aktueller Stand der Krankheit bei den Betroffenen. 03.01.2011 12:57
von Missy48 • 7 Beiträge

Hallo Andrea,

danke, doch Gott sei Dank kann man gegen den Grauen Star ja etwas tun. Wenn es schlimmer wird muss ich halt unters Messer bzw. Laser.

Noch schränkt er mich nur gering ein wie nächtliche Auto fahren, damit kann ich gut Leben.

LG Karin

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#7

Ich stelle mich kurz vor

in Krankheitsverlauf, Medikation und weitere Erfahrungen der Betroffenen (Mitglieder). Aktueller Stand der Krankheit bei den Betroffenen. 06.01.2011 10:29
von frauenfarm (gelöscht)
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Ich bin die Andrea.41 Jahre alt.Seit dem 29.6.2009 weiß ich das ich MS habe.
2 Jahre lang bin ich von einem Arzt zum anderen gelaufen.Erste Sympthome waren Ende 2007.
17.1.2008 Allergieschock (wegen Novalgin), bin zusammen gebrochen.Lag im Krankenhaus wo man mir sagte das ich sehr großes Glück hatte.Ergebniss: Schleudertrauma,Gehirnerschütterung,Bandscheibenvorfall am Nacken,große Platzwunde am Kopf,Beule,Bluterguß,.... Ich war so ca. 10 Minuten bewußtlos.
Daher ist der 17.1. mein 2. Geburtstag.
Habe leider noch mehrere Krankheiten.Deshalb bin ich schon mit 41 Jahren Rentnerin geworden.

Motorsport (obwohl ich kein Führerschein habe) ist eines meiner Hobbys. Es tut gut. Auf dem Nürburgring bin ich sehr viel am lachen was sehr gut tut. Alle mit denen ich dort zu tun habe wissen was ich habe und sie helfen mir sehr wenn ich was habe.

Ich bin in verschiedenen Foren drin.Auch in wkw.

LG frauenfarm
Andrea


Nichts ist unmöglich ...
... frauenfarm

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#8

RE: Ich stelle mich kurz vor

in Krankheitsverlauf, Medikation und weitere Erfahrungen der Betroffenen (Mitglieder). Aktueller Stand der Krankheit bei den Betroffenen. 06.01.2011 11:08
von Icke 66 • 57 Beiträge

Hallo Andrea,

herzlich willkommen von Neuling zu Neuling! und viel Spaß hier!
Ich bin übrigens auch bei wkw. Aber nicht mit Icke

liebe Grüße

Icke

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#9

RE: Ich stelle mich kurz vor

in Krankheitsverlauf, Medikation und weitere Erfahrungen der Betroffenen (Mitglieder). Aktueller Stand der Krankheit bei den Betroffenen. 06.01.2011 12:45
von carmen70 • 4 Beiträge

hallo zusammen na dann stell ich mich auch mal vor bin die Carmen 40 jahre alt ..verheiratet und habe 2 mädels (12 und 16)wohne in 77654Offenburg ms habe ich seit 1986 - sehnerventzündung dann kamen etliche ´nervenentzündungen´1988 wurde ms bestätigt .Ich spritze rebif44 bin noch gehfähig und gehe 3 stunden täglich arbeiten

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#10

RE: Ich stelle mich kurz vor

in Krankheitsverlauf, Medikation und weitere Erfahrungen der Betroffenen (Mitglieder). Aktueller Stand der Krankheit bei den Betroffenen. 06.01.2011 19:36
von Icke 66 • 57 Beiträge

Hallo Carmen,

herzlich willommen von Neuling zu Neuling und viel Spaß hier!

liebe Grüße

Icke

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#11

RE: Ich stelle mich kurz vor

in Krankheitsverlauf, Medikation und weitere Erfahrungen der Betroffenen (Mitglieder). Aktueller Stand der Krankheit bei den Betroffenen. 23.01.2011 17:33
von jaja • 1 Beitrag

Habe heute über wkw auch hierhin gefunden!

Meine endgültige Diagnose erhielt ich im Jan.2008 mit damals 48 Jahren. Suchen sie sich schnell einen Neurologen hieß es in der Klinik. Aber auf einen Termin musste ich dann ein halbes Jahr warten. Ein halbes Jahr alleine mit der Diagnose!
Dann der Termin, bei dem der Neurologe nicht auf den Vorschlag des Klinikarztes einging, jährlich drei Monate Interferontherapie zumachen. "Papalapapp, sie sind schwer krank und müssen das jetzt ihr Lebenlang spritzen, schauen sie sich die Frau im Wartezimmer an, der ging es vor einem halben Jahr noch wie ihnen, jetzt sitzt sie sabbernd im Rollstuhl"
Drei Monate Rebif, mit dem ich mich so krank fühlte, wie nie in meinem Leben.
Dann habe ich alles abgebrochen, mir überlegt, wann ich Schübe hatte. Ich kam zu der Erkenntnis, dass es etwas mit meiner Hormonsituation zutun haben könnte.
Von befreundeten Ärzten lasse ich mir seit 2 1/2 Jahren die Pille verschreiben und seitdem geht es mir blendend!
Leider sind weder Frauenarzt noch Neurologe dazu bereit gewesen (wegen der Nebenwirkungen ?!
Außerdem habe ich mir von dem ersparten Ärztegeld drei Hunde angeschafft und betreue täglich noch drei Pflegehunde, die mich viel an die frische Luft bringen!
Ich finde nur schade, dass ich so gänzlich ohne einen Arzt/Facharzt meines Vertauens mit der MS lebe!
Und weil es mir so gut geht, habe ich auch große Schwierigkeiten, mich in diesen Foren wiederzufinden...
denn eigentlich geht es mir doch Gegensatz zu anderen viel zu gut!
lg jaja

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#12

RE: Ich stelle mich kurz vor

in Krankheitsverlauf, Medikation und weitere Erfahrungen der Betroffenen (Mitglieder). Aktueller Stand der Krankheit bei den Betroffenen. 23.01.2011 18:51
von Icke 66 • 57 Beiträge

herzlich willkommen im Forum

liebe Grüße

Icke

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#13

RE: Ich stelle mich kurz vor

in Krankheitsverlauf, Medikation und weitere Erfahrungen der Betroffenen (Mitglieder). Aktueller Stand der Krankheit bei den Betroffenen. 18.04.2011 20:11
von ANGELA • 1 Beitrag

hallo , eigentlich weiß ich nicht so genau was ich schreiben soll ,ich habe ms und syringomyelie ,wie lange ich MS habe weiß ich nicht ,jedenfalls wurde es 2004 festgestellt ,aber angefangen hat es schon zig jahre vorher ,ich hatte immer etwas ,ging aber wieder weg kann mich im einzelnen nicht mehr erinnern war einfach zuviel ,nur eins ist mir im gedächnis 1994 war mein rechtes bein bis über die hüfte gefühllos hat etwa 1/2 jahr gedauert bis es weg war bis auf ein mehr oder minder leichtes stolpern das zurück blieb .10 jahre nichts dann über nacht bis über die hüfte fast gefühllos ,das ist geblieben und geht immer weiter .ich kann auch nicht lange sitzen dann habe ich schmerzen hin bis zur übelkeit ,habe sehstörungen (doppelbilder , nebliges sehen )kann nur gerade sehen wenn ich den kopf schräg halte ,beim lesen muß ich mehrfach ansetzen damit ich weiß was da steht .habe massive beschwerden beim schlucken ,ein gefühl als wenn das essen stecken bleibt dabei schmerzen zum verrückt werden .
mit laufen ohne hilfe nur bedingt möglich ,innerhalb der wohnung rollator ,auserhalb nur im e-rollstuhl möglich und nur in begleitung ,damit ich nicht alles umfahre .ich bin froh daß ich meinen mann noch habe ,er trägt die hauptbelastung ,bin auf seine hilfe angewiesen ,brauche hilfe bei der körperpflege ,bei der essenszubereitung fast bei allem . lg angela

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#14

RE: Ich stelle mich kurz vor

in Krankheitsverlauf, Medikation und weitere Erfahrungen der Betroffenen (Mitglieder). Aktueller Stand der Krankheit bei den Betroffenen. 07.12.2013 10:18
von TinaSina • 1 Beitrag

Hallo ich bin Tina - habe mich grad angemeldet und mir gehts grad so wie jaja , ich weiß gar nich ob ich hier hin gehör. Aber zu mir ich bin 47 Jahre alt - habe meine Diagnose seit 2 1/2 Jahren. Hatte und habe wieder eine Trigenimusneuralgie und nehme momentan Lyrica dagegen ( Was nur mäßig hilft) Meinen ersten Schub hatt ich aber schon vor knapp zwanzig Jahren. Hatte da erst ein taubes Bein, dann eine Sehnerventzündung. Da es damals noch kein MRT gegeben hat , wurde ich mit Cortison vollgepummt und das wars. Und bis auf so Zipperlein wie taube stellen, restleg Syndrom und schnelle Ermüdung hat ich eigentlich nichts Weltbewegendes. Nur die Trigenimusneuralgie hat mich total umgehaun. Da sich mein fast kompletter Freundeskreis seit der Diagnose verabschiedet hat, dacht ich , ich versuchs mit Leuten, die wissen, wovon ich red. und deshalb bin ich hier. Lg Tina

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